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ScheduleEvent local time

22
Oct 2015
  • 07:00 - 07:30
    Apertura y presentación:

    - Excmo. Rector magnífico de la Universidad de la Laguna Prof. Antonio Martinón Cejas

    - Ilmo. Director General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud.  Dr. Bernardo Macías Gutiérrez

  • 07:30 - 08:00
    Presentación del CIBICAN-IMBRAIN.

    Prof. Rafael Alonso Solís, Instituto de Tecnologías Biomédicas. Centro de Investigaciones Biomédicas de Canarias (CIBICAN), ULL.

  • 08:00 - 08:30
    Desarrollo e impactos recientes de las políticas sanitarias y de investigación impulsadas por la Comisión Europea para las personas con enfermedades raras

    Sr. Antoni Montserrat, Policy Officer on Cancer and Rare Diseases - European Commission.

  • 08:30 - 09:00
    La investigación en la Estrategia en enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud

    Dra. Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

  • 09:00 - 09:30
    mesa de debate

    Moderador: Dr. Bernardo Macías Gutiérrez. Director General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud

  • 09:30 - 10:00
    Café de trabajo

    .

  • 10:00 - 10:20
    Políticas y estructuras de investigación en enfermedades raras en España

    Dr. Manuel Posada  de la Paz. Director del Instituto de Investigación en enfermedades raras (Instituto de Salud Carlos III).

  • 10:20 - 10:40
    Organización y financiación de la investigación sobre enfermedades raras en Italia

    Dra. Domenica Taruscio. Directora. Centro nacional de Italia para enfermedades raras. Instituto Superior de Sanidad de Italia.

  • 10:40 - 11:00
    Organización y financiación de la investigación sobre enfermedades raras en Alemania. Características del Instituto de Genética Humana de la Universidad Friedrich-Alexander. Erlangen-Nuremberg

    Dr. André Reis, Director del Instituto de genética Humana. Universität ErlangenNürnberg. Alemania

  • 11:00 - 11:20
    Mesa de Debate

    Modera: Dr. Armando Torres. Catedrático de Nefrología. Facultad de Medicina. Universidad de la Laguna

  • 11:30 - 13:00
    Almuerzo de trabajo

    .

  • 13:00 - 13:30
    Fuentes de financiación y convocatorias de investigación europeas en enfermedades raras. Resultados recientes de los grupos de investigación españoles. Posibles acciones para mejorar la participación y el éxito

    Sr. Gonzalo Arévalo. Oficina de Proyectos europeos del Instituto de Salud Carlos III. Punto Nacional de Contacto Legal y Financiero del 7PM.

  • 13:30 - 14:00
    La evaluación de los proyectos de investigación sobre enfermedades raras en las convocatorias de la Comisión Europea: ¿Podemos aprender algo?

    Prof. André Reis. Director del Instituto de genética Humana. Universität Erlangen-Nürnberg. Alemania

  • 14:00 - 14:30
    Mesa de debate

    Modera: Dr. Serrano-Aguilar, Jefe del Servicio de Evaluación. Dirección del Servicio Canario de  Salud

23
Oct 2015
  • 07:30 - 09:30
    Proyectos de investigación financiados por la Comisión Europea: organización de los equipos y razones del éxito

    Modera: Dr. Roberto Moreno Díaz, Director del Servicio Canario de Salud.

     
    Investigación fundamental/experimental:    
     
    Dra. Assumpcio Bosch, Dept. de Bioquímica y Biología Molecular. Centro de Biotecnología y Terapia Génica Animal (CBATEG). Universitat Autónoma de Barcelona
     
    Dr. Raúl Estévez, Prof. de Fisiología. Facultad de Medicina. Universitat de Barcelona. 
     
     
    Investigación clínica:               
     
    Dr. Antoni Matilla Dueñas. Director de la Unidad de Neurogenética Funcional y Translacional, Instituto Investigación Germans Trias (IGTP), Badalona
     
     
    Investigación en Servicios sanitarios:   
     
    Dra. Domenica Taruscio, Directora del centro Italiano para las enfermedades raras. Instituto Superior de Sanidad. Roma. Italia. Proyectos: Europlan, Epirare, Best-Practices
     
    Dr. Pedro Serrano-Aguilar. Jefe del Servicio de Evaluación. Dirección del Servicio Canario de Salud. Red Española de Agencias de ETS. REDISSEC. Proyecto BURQO-RD
  • 09:30 - 10:00
    Café de trabajo

    .

  • 10:00 - 11:00
    El papel cambiante de los pacientes en investigación y en el encuentro con los profesionales sanitarios

    Sra. María Pino Brumberg. Presidenta de la Asociación de Pacientes con Ataxias Degenerativas en Canarias. Desde el paciente objeto al paciente colaborador en la investigación

    Dra. Lilisbeth Perestelo, Investigadora del Servicio de Evaluación. Servicio Canario de la Salud. REDISSEC. Estrategias para favorecer la participación de pacientes con enfermedades raras en investigación y en la toma de decisiones relacionadas con su salud

  • 11:00 - 12:00
    Mesa de debate: Recomendaciones para mejorar la tasa de financiación de proyectos europeos, a medio y largo plazo, en Canarias

    Moderador: Prof. Eduardo Salido. Catedrático de Anatomía Patológica y Jefe de grupo en CIBERER

     

    Dr. André Reis, Director del Instituto de genética Humana. Universität Erlangen-Nürnberg. Alemania. 

     
    Dra. Domenica Taruscio, Directora del centro Italiano para las enfermedades raras. Instituto Superior de Sanidad. Roma. Italia
     
    Dr. Raúl Estévez, Dept. de Ciencias Fisiológicas. Universitat de Barcelona
     
    Dra. Assumpcio Bosch, Dept. de Bioquímica y Biología Molecular. Centro de Biotecnología y Terapia Génica Animal (CBATEG). Universitat Autònoma de Barcelona.
     
    Dr. Antoni Matilla Dueñas, Director de la Unidad de Neurogenética Funcional y Translacional, Instituto Investigación Germans Trias (IGTP), Badalona
     
    Dr. Manuel Posada de la Paz, Director del Instituto de Investigación en enfermedades raras (Instituto de Salud Carlos III).
     
    Sr. Gonzalo Arévalo, Oficina de Proyectos europeos del Instituto de Salud Carlos III. Punto Nacional de Contacto Legal y Financiero del 7PM.
  • 12:00 - 12:30
    Conclusiones y clausura

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